Over mij

Hallo, laat ik me even voorstellen. Ik ben Milan Evers en momenteel 16 jaar oud. Ik was vroeger een vrolijke opgewekte kleuter met een serieus eigen willetje. Mijn mama maakte deze blog voor mij zodat iedereen mee kon volgen tijdens de operaties. Ik ben geboren met een zware hartafwijking: een univentriculair hart (tricuspiedklepatresie met subvalvulaire pulmonaalstenose). Ik heb hiervoor op mijn acht maanden mijn eerste openhartoperatie ondergaan (Glenn).Op 8 maart 2011 heb ik de vervollediging van de Fontan gekregen. Tot ieders verbazing herstelde ik heel goed, waren er geen complicaties en was ik na een week thuis bij mama en papa. Momenteel doe ik het echt goed met een saturatie van tussen de 95 en de 98 en kan ik bijna alles. Mama zal hier regelmatig komen posten hoe het met ons gaat. Milan

dinsdag 12 maart 2024

Een nieuwe stent

 Vandaag was het dan zover. Na vier uur langer wachten dan voorzien was het aan Milan voor zijn cathé. Allemaal begripvolle en lieve mensen in het team dat hem stond op te wachten. Ik mocht nog mee tot hij sliep en na anderhalf uur kreeg ik telefoon dat de stent geplaatst was en de cathé afgelopen.

Wakker worden verliep echter best wel moeizaam dus verbleven we wat langer op de paza dan anders maar eenmaal op de kamer ging het wakker worden sneller.

Buiten de pijn in de lies, valt de pijn mee tot nu toe. 

We kregen gisteren al een eerste gesprek met de prof rond fysieke inspanningen en hoe het nu verder moet en morgen worden de resultaten van vandaag verder toegelicht.

De prof ging een heel eerlijk gesprek aan met Milan over de toekomst met een Fontancirculatie en hoe dat een impact heeft op zijn verdere leven, alsook de laatste stap die een transplantatie zal zijn.

Gelukkig zijn we helemaal nog niet op dat punt en kunnen we nu verder met heel wat meer info in ons hoofd.

Dank jullie wel voor de kaarsjes, de berichten en het meeleven. Dit doet absoluut deugd. Nu hopelijk op naar een goede nacht.

maandag 11 maart 2024

Terug naar de berg

 Na een aantal jaren ons hoofd in het zand te hebben mogen steken, terwijl onderhuids en in het achterhoofd de zorgen bleven, is het vandaag tijd om terug te keren naar de berg in Leuven.

Bij de laatste cardio controle kregen we een afspraak voor een hartcatherisatie waarbij ze gaan nakijken hoe het momenteel loopt. De longdrukken checken, een stent steken en kijken of er geen bloedvaten zitten rond het stuk waar d bypass zit. 

Samen met die afspraak kwamen ook de angsten van Milan en de herinneringen aan vroeger weer boven. Geen evidentie en vooral veel vragen... Hoe nu verder?

Morgen krijgen we hopelijk de kans om antwoorden te vinden.

Voor het eerst schrijf ik deze blog met toestemming van Milan, hij is nu oud genoeg om mee te lezen, staat open om erover te praten.

We'll keep you posted.

Pagina's