Een nieuwe stent

 Vandaag was het dan zover. Na vier uur langer wachten dan voorzien was het aan Milan voor zijn cathé. Allemaal begripvolle en lieve mensen in het team dat hem stond op te wachten. Ik mocht nog mee tot hij sliep en na anderhalf uur kreeg ik telefoon dat de stent geplaatst was en de cathé afgelopen.

Wakker worden verliep echter best wel moeizaam dus verbleven we wat langer op de paza dan anders maar eenmaal op de kamer ging het wakker worden sneller.

Buiten de pijn in de lies, valt de pijn mee tot nu toe. 

We kregen gisteren al een eerste gesprek met de prof rond fysieke inspanningen en hoe het nu verder moet en morgen worden de resultaten van vandaag verder toegelicht.

De prof ging een heel eerlijk gesprek aan met Milan over de toekomst met een Fontancirculatie en hoe dat een impact heeft op zijn verdere leven, alsook de laatste stap die een transplantatie zal zijn.

Gelukkig zijn we helemaal nog niet op dat punt en kunnen we nu verder met heel wat meer info in ons hoofd.

Dank jullie wel voor de kaarsjes, de berichten en het meeleven. Dit doet absoluut deugd. Nu hopelijk op naar een goede nacht.

Terug naar de berg

 Na een aantal jaren ons hoofd in het zand te hebben mogen steken, terwijl onderhuids en in het achterhoofd de zorgen bleven, is het vandaag tijd om terug te keren naar de berg in Leuven.

Bij de laatste cardio controle kregen we een afspraak voor een hartcatherisatie waarbij ze gaan nakijken hoe het momenteel loopt. De longdrukken checken, een stent steken en kijken of er geen bloedvaten zitten rond het stuk waar d bypass zit. 

Samen met die afspraak kwamen ook de angsten van Milan en de herinneringen aan vroeger weer boven. Geen evidentie en vooral veel vragen... Hoe nu verder?

Morgen krijgen we hopelijk de kans om antwoorden te vinden.

Voor het eerst schrijf ik deze blog met toestemming van Milan, hij is nu oud genoeg om mee te lezen, staat open om erover te praten.

We'll keep you posted.

Milan 13 jaar

 Toen ik vanochtend wakker werd en besefte dat mijn oudste vedet 13 werd, dacht ik plots terug aan de blog. Ik heb deze gemaakt om mensen op de hoogte te houden van hoe het met milan ging tijdens de operaties, maar dan ben ik de blog uit het oog verloren. Maar het gaat dus goed, meer dan goed. De cardio controle vorige maand was alleen maar positief. De saturatie blijft rond de 96 en hij kan eigenlijk de meeste dingen die elke tiener kan.

Tweede middelbaar, met de bus naar school, mee sporten, régulier onderwijs,... Ik kan niet anders dan enorm dankbaar zijn. 

En vandaag hebben we dat meer dan dubbel gevierd. 

To the 🌙 and 🔙

even updaten

Het duurt langer en langer voor er weer een berichtje op de blog verschijnt en dit is een goed teken :-)
Milan doet het goed. Twee weken geleden cardiocontrole gehad en de prof schrok zelf van hoe goed hij eruit zag. Saturatie tussen 95-98 en meer kan je je niet wensen als mama op die moment. Milan zelf was supertrots en vertelde de ganse tijd tegen prof. Eyskens. Alleen 1 feit waar ik niet op had gerekend: hij zal zo moe blijven en dit kan nog erger worden naargelang hij ouder wordt. Ik ben altijd van de veronderstelling uitgegaan dat we de conditie van Milan moesten opbouwen, wat voor een stuk ook zo is, en dat het dan wel beter zou gaan met de vermoeidheid, maar dat is dus niet zo. Ondertussen heb ik me daar al bij neergelegd, ik mag al zo blij zijn met hoe hij het nu doet! Op school gaat het super, testjes afgelegd en het 1ste leerjaar ligt te wachten na de grote vakantie. Hij blijft tussendoor wel regelmatig dagje of halve dag thuis om uit te rusten, te bekomen,... Hij is nog steeds de grootste liefste knuffelbeer die stilletjes aan groot wordt :-)

zo lang geleden

wat is het weer lang geleden dat ik de tijd heb gevonden om hier wat te schrijven.
Het is een drukke winter geworden met ups en downs voor Milan en weinig schooldagen. Na de cathé en de verhuis hadden we gehoopt op wat rust, niet te veel ziek en eindelijk wennen aan het schoolleventje. Maar dat was buiten de typische winterziektes gerekend. eerst een zwaar bronchitis, dus drie weken aan de aerosol, dan een oorontsteking... en wat me nog het meest zorgen baart, telkens weer dat zinnetje, "mama, ik ben zo moe". Als ik andere ouders hoor over hun kindjes na de Fontan, dan zeggen ze dat het veel beter gaat, veel minder vermoeid,... Milan heeft dit een paar maanden gehad en toen was daar dat zinnetje weer. Hij is nog nooit een ganse week naar school gegaan, laat staan een ganse dag. Hij gaat nu wel flink van half negen tot half twaalf en dit lijkt wel te werken. dan is hij echter wel stikop, dit wordt ook bevestigd door de juf, die wel probeert om hem kalm te houden, maar onze kapoen wil zich natuurlijk niet laten kennen, dus op school doet hij duchtig mee. Gevolg: rond 18u is het kaarsje helemaal uit, want in de namiddag houdt hij zich nog sterk om met zijn nichtje en neefje te spelen :-) Voor de rest gaat het op school goed, volgende maandag gesprek met de juf om te kijken hoe hij het exact doet, toch wel spannend... Hij heeft eindelijk echt contact met de klasgenootjes en hij heeft ook een verjaardagsfeestje gedaan met twee vriendinnetjes in de speeltuin voor de 27 andere klasgenootjes. Al bij al een heel andere situatie dan  vorig jaar, dus inderdaad wel een geslaagde Fontan maar toch die ongerustheid over de moeheid. Binnenkort nog eens op controle en nog maar eens vragen of dit normaal is, al blijven ze in Leuven zeggen dat dit allemaal is hoe het moet gaan, het verschil met na de Fontan en nu, is toch wel groot. Maar hij is gelukkig en geniet, dus dat is het voornaamste. ga nu mijn best doen, om jullie wat sneller op de hoogte te houden ;-) xxx

alles achter de rug ?!?

De titel zegt het al, wat zijn we opgelucht dat Milan zijn laatste stap heeft kunnen zetten, maar toch even nadenken en hopen, jezelf afvragen of dat wel echt zo is.
De laatste weken had ik het toch weer even moeilijk, zoveel te dichter de datum zoveel te erger wordt het piekeren. Milan was dan ook nog eens ziek en ik ook dus de angst om de cathé te verplaatsen was echt groot. En nog groter de ontgoocheling omdat ik normaal niet bij hem mocht blijven slapen omdat ik ziek was. Dus de pilletjes werden goed geslikt, we vermanden ons en ik lag naast mijne kleine petotter bij in het ziekenhuisbed.
Woensdag was voor hem de moeilijkste dag, al was het donderdag om 8u pas zover. Aangekomen in het ziekenhuis wou hij meteen naar 'zijn' kamertje. Zijn gezichtje keek al wat treurig omdat we deze keer een gemeenschappelijke kamer hadden. dat is hij immers helemaal niet gewend dus er ging weinig geslapen worden. meteen na aankomst bloeddruk en saturatie gemeten (94, ik kon het niet geloven) en dan werd er dormicum gegeven om hem te kalmeren voor de bloedname. Milan reageert totaal verkeerd en in de plaats van een kalme bloednamen, hebben we hem met zes man moeten vasthouden. De trend was gezet en het wenen ook. Helemaal vermoeid is hij in mijn arm in slaap gevallen. Om half acht werd hij wakker en vrijwel meteen mochten we naar beneden. Hij was zo onder de indruk van alle grote machines (net de robots van Wall-e hé mama :-)) dat het in slaap gaan vrij goed ging. Na drie uurtjes was hij weer wakker en voor de eerste keer zonder dormicum super goed gezind en vooral erg blij dat het nu allemaal achter de rug was, hij beseft het toch veel beter dan ik altijd had gedacht. Na anderhalf uurtje op de Paza kreeg hij zijn 'diploma van flinkheid' en mochten we naar boven. Stil blijven liggen stond daar niet direct in de woordenboek dus hebben we het ziekenhuis verkend met een superblij venteke in de rolstoel ("mama dit wil ik thuis ook") Na het bezoek viel een uitgeputte kabouter blij in slaap. Vrijdagmorgen mochten we dan al om 9u naar cardio. Milan maakte koorts dus het naar huis gaan, zat er niet direct in. Kijkend naar de dansende pinguins bij de echo vertelde Eyskens tegen onze kapoen dat hij het supergoed had gedaan (sat 97) en dat hij naar huis mocht. Koorts ging nog wel eventjes duren, dus niks om ons zorgen over te maken. Iets na de middag zaten we terug in onze vertrouwde thuis en kreeg Milan weer wat meer kleur. Hij was klaar om te verhuizen.
Als ik het nu zo zit te typen best wel een drukke week, maar zo voelde het niet.
Nu hopen en denken dat het voor hem eindelijk wat kalmer mag worden, dat hij eindelijk naar school gaat kunnen gaan, gaat kunnen genieten, mooie dromen gaat hebben ipv nachtmerries en dan zullen de twijfels ook bij mij hopelijk vervagen.
Bedankt aan iedereen voor het duimen, de kaarsjes, de gedachten, ....

Milan op weg naar sluiten fenestratie

Na wat er de laatste maanden allemaal is gebeurd, eindelijk tijd om nog eens iets te komen posten. Milan doet het zo goed dat het soms allemaal zo ver weg lijkt. Maar nog enkele weken en het sluiten van de fenestratie komt eraan... Raar om te denken dat het dan nog beter kan gaan en ergens toch ook weer die angst ... Hoe gaat hij reageren? Milan is er nu immers volledig van overtuigd dat zijn hartje helemaal genezen is en vind het zo moeilijk om er terug over te beginnen.
's Nachts wordt hij nog wel eens wakker in paniek en heeft het dan nog steeds over het feit dat hij niet wilt worden vastgebonden of vastgehouden en dan komt het allemaal weer even terug. Maar als ik hem dan buiten zie ravotten, is dat ook weer snel vergeten.
Ik weet dat het niet bij iedereen zo gaat als bij mijne kleine kapoen en dan is er toch nog altijd de vraag WAT ALS... De vooruitzichten lijken goed, al kunnen ze nog niets zeggen over binnen twintig jaar, maar als hij dan mee staat te dansen tijdens de danskampen en te voetballen op het gras, dan denk ik dat dit allemaal wel in orde gaat komen.
Momenteel maakt hij zich klaar voor de verhuis en hij kijkt al uit naar terug een eigen kamertje, een nieuw bed,...
Het jaar 2011 gaat steeds in het teken staan van EEN POSITIEF NIEUW BEGIN voor Milan en voor mij!