Over mij

Hallo, laat ik me even voorstellen. Ik ben Milan Evers en momenteel 16 jaar oud. Ik was vroeger een vrolijke opgewekte kleuter met een serieus eigen willetje. Mijn mama maakte deze blog voor mij zodat iedereen mee kon volgen tijdens de operaties. Ik ben geboren met een zware hartafwijking: een univentriculair hart (tricuspiedklepatresie met subvalvulaire pulmonaalstenose). Ik heb hiervoor op mijn acht maanden mijn eerste openhartoperatie ondergaan (Glenn).Op 8 maart 2011 heb ik de vervollediging van de Fontan gekregen. Tot ieders verbazing herstelde ik heel goed, waren er geen complicaties en was ik na een week thuis bij mama en papa. Momenteel doe ik het echt goed met een saturatie van tussen de 95 en de 98 en kan ik bijna alles. Mama zal hier regelmatig komen posten hoe het met ons gaat. Milan

dinsdag 4 oktober 2011

alles achter de rug ?!?

De titel zegt het al, wat zijn we opgelucht dat Milan zijn laatste stap heeft kunnen zetten, maar toch even nadenken en hopen, jezelf afvragen of dat wel echt zo is.
De laatste weken had ik het toch weer even moeilijk, zoveel te dichter de datum zoveel te erger wordt het piekeren. Milan was dan ook nog eens ziek en ik ook dus de angst om de cathé te verplaatsen was echt groot. En nog groter de ontgoocheling omdat ik normaal niet bij hem mocht blijven slapen omdat ik ziek was. Dus de pilletjes werden goed geslikt, we vermanden ons en ik lag naast mijne kleine petotter bij in het ziekenhuisbed.
Woensdag was voor hem de moeilijkste dag, al was het donderdag om 8u pas zover. Aangekomen in het ziekenhuis wou hij meteen naar 'zijn' kamertje. Zijn gezichtje keek al wat treurig omdat we deze keer een gemeenschappelijke kamer hadden. dat is hij immers helemaal niet gewend dus er ging weinig geslapen worden. meteen na aankomst bloeddruk en saturatie gemeten (94, ik kon het niet geloven) en dan werd er dormicum gegeven om hem te kalmeren voor de bloedname. Milan reageert totaal verkeerd en in de plaats van een kalme bloednamen, hebben we hem met zes man moeten vasthouden. De trend was gezet en het wenen ook. Helemaal vermoeid is hij in mijn arm in slaap gevallen. Om half acht werd hij wakker en vrijwel meteen mochten we naar beneden. Hij was zo onder de indruk van alle grote machines (net de robots van Wall-e hé mama :-)) dat het in slaap gaan vrij goed ging. Na drie uurtjes was hij weer wakker en voor de eerste keer zonder dormicum super goed gezind en vooral erg blij dat het nu allemaal achter de rug was, hij beseft het toch veel beter dan ik altijd had gedacht. Na anderhalf uurtje op de Paza kreeg hij zijn 'diploma van flinkheid' en mochten we naar boven. Stil blijven liggen stond daar niet direct in de woordenboek dus hebben we het ziekenhuis verkend met een superblij venteke in de rolstoel ("mama dit wil ik thuis ook") Na het bezoek viel een uitgeputte kabouter blij in slaap. Vrijdagmorgen mochten we dan al om 9u naar cardio. Milan maakte koorts dus het naar huis gaan, zat er niet direct in. Kijkend naar de dansende pinguins bij de echo vertelde Eyskens tegen onze kapoen dat hij het supergoed had gedaan (sat 97) en dat hij naar huis mocht. Koorts ging nog wel eventjes duren, dus niks om ons zorgen over te maken. Iets na de middag zaten we terug in onze vertrouwde thuis en kreeg Milan weer wat meer kleur. Hij was klaar om te verhuizen.
Als ik het nu zo zit te typen best wel een drukke week, maar zo voelde het niet.
Nu hopen en denken dat het voor hem eindelijk wat kalmer mag worden, dat hij eindelijk naar school gaat kunnen gaan, gaat kunnen genieten, mooie dromen gaat hebben ipv nachtmerries en dan zullen de twijfels ook bij mij hopelijk vervagen.
Bedankt aan iedereen voor het duimen, de kaarsjes, de gedachten, ....

Geen opmerkingen:

Een reactie posten

Pagina's