alles achter de rug ?!?

De titel zegt het al, wat zijn we opgelucht dat Milan zijn laatste stap heeft kunnen zetten, maar toch even nadenken en hopen, jezelf afvragen of dat wel echt zo is.
De laatste weken had ik het toch weer even moeilijk, zoveel te dichter de datum zoveel te erger wordt het piekeren. Milan was dan ook nog eens ziek en ik ook dus de angst om de cathé te verplaatsen was echt groot. En nog groter de ontgoocheling omdat ik normaal niet bij hem mocht blijven slapen omdat ik ziek was. Dus de pilletjes werden goed geslikt, we vermanden ons en ik lag naast mijne kleine petotter bij in het ziekenhuisbed.
Woensdag was voor hem de moeilijkste dag, al was het donderdag om 8u pas zover. Aangekomen in het ziekenhuis wou hij meteen naar 'zijn' kamertje. Zijn gezichtje keek al wat treurig omdat we deze keer een gemeenschappelijke kamer hadden. dat is hij immers helemaal niet gewend dus er ging weinig geslapen worden. meteen na aankomst bloeddruk en saturatie gemeten (94, ik kon het niet geloven) en dan werd er dormicum gegeven om hem te kalmeren voor de bloedname. Milan reageert totaal verkeerd en in de plaats van een kalme bloednamen, hebben we hem met zes man moeten vasthouden. De trend was gezet en het wenen ook. Helemaal vermoeid is hij in mijn arm in slaap gevallen. Om half acht werd hij wakker en vrijwel meteen mochten we naar beneden. Hij was zo onder de indruk van alle grote machines (net de robots van Wall-e hé mama :-)) dat het in slaap gaan vrij goed ging. Na drie uurtjes was hij weer wakker en voor de eerste keer zonder dormicum super goed gezind en vooral erg blij dat het nu allemaal achter de rug was, hij beseft het toch veel beter dan ik altijd had gedacht. Na anderhalf uurtje op de Paza kreeg hij zijn 'diploma van flinkheid' en mochten we naar boven. Stil blijven liggen stond daar niet direct in de woordenboek dus hebben we het ziekenhuis verkend met een superblij venteke in de rolstoel ("mama dit wil ik thuis ook") Na het bezoek viel een uitgeputte kabouter blij in slaap. Vrijdagmorgen mochten we dan al om 9u naar cardio. Milan maakte koorts dus het naar huis gaan, zat er niet direct in. Kijkend naar de dansende pinguins bij de echo vertelde Eyskens tegen onze kapoen dat hij het supergoed had gedaan (sat 97) en dat hij naar huis mocht. Koorts ging nog wel eventjes duren, dus niks om ons zorgen over te maken. Iets na de middag zaten we terug in onze vertrouwde thuis en kreeg Milan weer wat meer kleur. Hij was klaar om te verhuizen.
Als ik het nu zo zit te typen best wel een drukke week, maar zo voelde het niet.
Nu hopen en denken dat het voor hem eindelijk wat kalmer mag worden, dat hij eindelijk naar school gaat kunnen gaan, gaat kunnen genieten, mooie dromen gaat hebben ipv nachtmerries en dan zullen de twijfels ook bij mij hopelijk vervagen.
Bedankt aan iedereen voor het duimen, de kaarsjes, de gedachten, ....

Milan op weg naar sluiten fenestratie

Na wat er de laatste maanden allemaal is gebeurd, eindelijk tijd om nog eens iets te komen posten. Milan doet het zo goed dat het soms allemaal zo ver weg lijkt. Maar nog enkele weken en het sluiten van de fenestratie komt eraan... Raar om te denken dat het dan nog beter kan gaan en ergens toch ook weer die angst ... Hoe gaat hij reageren? Milan is er nu immers volledig van overtuigd dat zijn hartje helemaal genezen is en vind het zo moeilijk om er terug over te beginnen.
's Nachts wordt hij nog wel eens wakker in paniek en heeft het dan nog steeds over het feit dat hij niet wilt worden vastgebonden of vastgehouden en dan komt het allemaal weer even terug. Maar als ik hem dan buiten zie ravotten, is dat ook weer snel vergeten.
Ik weet dat het niet bij iedereen zo gaat als bij mijne kleine kapoen en dan is er toch nog altijd de vraag WAT ALS... De vooruitzichten lijken goed, al kunnen ze nog niets zeggen over binnen twintig jaar, maar als hij dan mee staat te dansen tijdens de danskampen en te voetballen op het gras, dan denk ik dat dit allemaal wel in orde gaat komen.
Momenteel maakt hij zich klaar voor de verhuis en hij kijkt al uit naar terug een eigen kamertje, een nieuw bed,...
Het jaar 2011 gaat steeds in het teken staan van EEN POSITIEF NIEUW BEGIN voor Milan en voor mij!

eindelijk een update

Hallo allemaal,

Met Milan gaat het supergoed, het is zulk een verschil. Hij gaat nu naar school en dat is wel even wenne, niet meer de hele dag iemand voor hem alleen en zoveel nieuwe regeltjes. Maar stilletjes aan valt dat ook weer allemaal goed mee.
Hij is wel heel veel ziek, dat zal blijven duren vrees ik, en daar hoort continu de hoge koorts bij en de nodige AB.
We gaan nu vaak samen iets doen en dan is hij niet meer te stoppen, spelen, tuimelen,... Dus fantastisch om te zien.
De laatste tijd horen we echter weer veel over de hartevriendjes en dan sta je er toch weer even harder bij stil, terwijl we proberen het soms te vergeten. Dus Zeb, je hebt het weer supergoed gedaan en gaan proberen weer je voorbeeld te volgen hé superman. En Leen, Jorryt gaat dat ook goed doen, wij duimen heel de tijd en hopen dat het momenteel terug goed gaat met hem. Ook alle anderen veel succes nog en tot snel weer.
dikke knuf van onze Milanneman

foto van de dag van thuiskomst met (op)het cadeau omdat hij zo flink was geweest

Hij was direct zo fier, trappen ging nog niet, maar hij moest er wel al even kunnen opzitten.

foto's van de tweede dag op intensieve

ontroerd

Weer een tijdje niets op de blog gezet, dus dringend tijd voor een update. De controle vorige maandag was heel goed, er zit geen vocht meer en de fontan circulatie werkt zoals het zou moeten. Een hele opluchting dus. Dag na dag merken we wat een grote gevolgen deze operatie voor ons venteke heeft gehad. Hij geniet zoveel meer nu, als dat nog kan, want het was al zo'n genieter. Hij is niet meer buiten adem, kan spelen, veel verder stappen, met momenten zelfs lopen... Ik had me nooit kunnen voorstellen dat we dit gingen meemaken, vandaar dus ontroerd want kan zelfs niet zeggen hoe vaak ik de laatste week met de tranen in mijn ogen van blijdschap naar hem heb staan kijken. Hij is zelf ook rustiger geworden omdat hij nu zijn energie kwijt kan.
Hij herstelt dus goed, alleen de nachten zijn nog moeilijk. dan is de pijn erger, de paniek groter,... We hopen dat dit ook snel gaat beteren maar dat is nog het minste eigenlijk na alles wat hij heeft doorstaan.
Ik hoor hem roepen dus tot snel...

de eerste dagen thuis

Na dinsdag te zijn thuisgekomen met een glunderende Milan hebben we vooral genoten van de momenten samen. We doen eigenlijk de hele dag 'niets' buiten tijd doorbrengen met onze kapoen. Hij houdt zich supersterk maar we zien wel dat hij pijn heeft. Door de angst in het ziekenhuis durft hij dit echter niet meer zeggen dus moeten we echt aanvoelen hoe het met hem gaat. Al een geluk gaat dit goed. Hij slaapt nu ook veel rustiger en tijdens de namiddag neemt hij ook terug een goede rustpauze. Pakken gaat nog heel moeilijk dus hij kruipt heel vaak op schoot. Hij kan weer goed lachen en de deugniete oogjes komen ook al terug eens te voorschijn. Zijn saturatie schommelt momenteel, maar we merken nu al dat hij minder snel buiten adem is dan voor de operatie. Dus dat is toch al wat...
Er is al zoveel angst van onze schouders gevallen nu deze operatie achter de rug is en dit merkt hij zelf ook. Zullen nooit onbezorgd kunnen zijn als het om hem gaat, maar hij heeft nu wel een hele grote hindernis genomen.
Nu is het tijd dat hij weer echt 'kind' kan zijn want hij heeft zich de laatste twee weken zo groot gedragen dat hij dat nu wel verdient... Alleen maandag terug op controle en de nietjes laten verwijderen, echo, etc en hopen dat hij niet te angstig wordt.

dikke knuffel van ons

there's no place like home

Ja hoor, het staat er juist, van vandaag 17u is onze kapoen weer thuis. Gisteren zijn de drains verwijderd, de pacemakerdraadjes en de diepe kathé. Prof Gewillig zei dat als Milan zou beginnen stappen, we naar huis zouden mogen gaan. En dat liet onze kapoen zich geen twee keer zeggen. Na een goede nachtrust (samen met mama in dat ieniemienie ziekenhuis bed) begon hij vanmorgen met de kiné weer te stappen. In het begin heel moeilijk maar steeds beter en beter. Hij mocht ook even gaan spelen in de ziekenhuisschool, maar was er zo moe van dat we meteen terug 3 uurtjes zijn gaan slapen.
Toen de dokter langskwam, liet Milan duidelijk merken dat hij nu echt wel naar huis wilde gaan en na overleg mochten we vertrekken. Het herstellen gaat thuis ook beter gaan volgens de prof omdat hij zo angstig is voor iedereen met witte of groene jas.
Onze kapoen ligt nu dus weer in zijn eigen bedje te slapen wat we nooit hadden kunnen dromen dat het zo snel zou gaan. Hij heeft een Belgisch record gevestigd blijkbaar. En bewezen dat hij een echte vechter is. Hij kruipt nu weer lekker op schoot en dat is dubbel genieten.
Momenteel is zijn saturatie rond de 92 dus al een grote stap vooruit. Maandag op controle (echo) en de nietjes van de drains laten verwijderen. Dan kan hij terug op zen buikje slapen.
Allemaal bedankt voor de steun, de kaartjes, de berichtjes,...
groetjes van fiere mama en papa

weer een stapje verder

hallo allemaal, wat een dag vandaag. De blaassonde is eindelijk verdwenen, wat onze kapoen geweldig vindt. De prof is vanmiddag geweest en volgens haar mogen de drains en de diepe cathé er morgen uit. Eerst nog een echo en dan weten we morgenmiddag meer. Als dat gebeurd is, mag hij stilletjes weer proberen zelf recht te zitten en te stappen met hulp van kiné. Op dit moment is allemaal nog wat pijnlijk en ook overal waar een plakker heeft gezeten zijn er open wonden. Hij is hiervoor nl allergisch... Besef wel dat we heel blij mogen zijn dat onze kapoen zo een sterk vechtertje is, want we zijn er allemaal voor hem, maar hij moet het toch allemaal maar doen natuurlijk. Hij ligt nu eindelijk te slapen na een dag waarop hij weer eens echt heeft kunnen lachen!

op eigen kamer en stilletjes aan weer 'onze' Milan

Hallo allemaal, er is de laatste twee dagen zoveel gebeurd dat het superdruk is geweest. Milan is sinds gisteren van intensieve en slaapt nu terug bij mij op een kamertje. Toen we bovenkwamen op onze kamer was hij heel nerveus en hij had ook heel veel pijn. We zijn dan ook wakker geweest tot half vijf deze nacht. Dan is hij eindelijk ingedut, maar om acht uur alweer wakker. Vandaag was een betere dag. Hij kon beter aangeven waar hij pijn had, het hoesten gaat beter en de sufheid van op intensieve is verdwenen. Af en toe begint hij weer goed te ratelen (dan krijgen we er geen woord tussen, maar heb het zo gemist) en hij is ook al gewoon aan de gang van zaken hierboven. Vandaag ook heel even bij hem in bedje gekropen om te knuffele, heel voorzichtig, maar deed zo"n deugd. En hij vroeg: Blijf je nu voor altijd bij me? en toen volgde de meest prachtige lach ooit.
Vandaag ook gesprek gahd met dr Eyskens. Ze hebben buisje van 18 mm kunnen gebruiken, dus nog beter dan eerst gedacht. De drains lekken niet zo hard meer, maar de blaassonde geeft op dit moment meer last bij Milan. Maar weer op naar de volgende dag nu. Ga proberen ook wat slaap in te halen.

geen nieuwe drain

Hallo allemaal, met de gqm lukt het niet zo goed om iets op de blog te zetten, dus nu het hele verhaal. Vanmiddag vertelden ze ons dat er vocht zit in Milan zijn rechterlong. Ze wilden hiervoor een drain plaatsen en normaal gebeurde dit voor vier uur. We kwamen binnen om vier uur en onze kapoen was een boterham met choco aan het eten dus er was duidelijk geen narcose geweest. Het vocht zit veel te dicht bij de lever en ze zijn bang deze te raken, dus proberen ze met Lassix (plasmedicatie) om het vocht af te drijven. Voorlopig lukt dit want als hij slaapt heeft hij een saturatie van 92. Dit vinden we geweldig, want hebben nog nooit een 9 als eerste cijfer zien staan.
Hij krijgt geen dormicum meer dus was vandaag heel wakker, door het hoesten heeft hij ook veel pijn en dat is extreem moeilijk om te zien. Je staat dan zo machteloos en hij moet het toch maar doen hé. Hij is zo flink en probeert zich tijdens de bezoekuren zo goedmogelijk te houden, daarna valt hij steeds als een blok in slaap volgens de verpleging. Hij heeft het nu ook moeilijk met het feit dat we niet mogen blijven. Hij knuffelt zo graag en laat ons niet los als we er zijn. Dus men moederhart brak bij het afscheid nemen vanavond. Hij wuifde al wenend nog dag. het is toch een echt superflinke superman hoor, onze kapoen.

nieuwe drain

tube eruit

Vanmorgen is de tube verwijderd. Milan gaf ook duidlijk aan dat hij geen pijn heeft, dus dat is al positief. Hij heeft wel een luchtwegeninfectie opgedaan en sinds gisterenmiddag constant een temperatuur van 39.4 dus is nu een beetje afwachten hoe dat verder gaat gaan. Bij ons laatste bezoek gisteren was hij al een beetje wakker en probeerde hij te praten. Hij is dan gelukkig meteen terug in slaap gevallen want die buis zat echt in zijn weg. Dus weer een grote stap genomen nu. Vandaag hebben we normaal een gesprek met de chirurg en dan weten we ook of die alles heeft kunnen doen wat hij verwacht had tijdens de operatie. Want gisteren konden ze ons spijitg genoeg nog niet veel vertellen.
De opluchting was wel heel groot toen we onze kapoen eindelijk te zien kregen en alle buisjes die hem omringen waren we al snel vergeten.
Zijn gezichtje was niet meer opgespukt zoals we hier zijn aangekomen en zijn oogjes niet blauw dus was al een grote verandering.
xxx

stabiel en operatie is gelukt, meer uitleg volgt vanavond

het lange wachten

Milan heeft een goede nacht gehad in men armen en ik heb de hele nacht naar hel gekeken en genoten van mijn klein venteke. Vanmorge was hij superstoer en heeft hij een hele uitleg gedaan met de verpleegsters. De dormicum om suf te worden heeft hij wel weer uitgebraakt, dat doet hij elke keer opnieuw. Al is hij toch wel eventjes een bettje 'zatjes' geweest. Hij had zo van die kleine verliefde oogjes en heeft weer zitten zingen. Toen ze hem kwamen halen, wilde hij graag in zijn bedje om alles te zien. Ook beneden ging het nog goed, hij kreeg een kikkertje van de verpleging en maskertjes en spuitjes om thuis mee te spelen. Ik moest mijn groene kledij uitdoen van hem want zo leek ik niet op een mama maar op een dokter en dat had hij niet graag. Het in slaap doen ging heel moeilijk, hij schreeuwde en huilde maar dat is ook wel normaal denk ik, hij heeft dat al iets te veel meegemaakt. Dan breekt het moederhartje weer en ik liet hem niet graag achter. Ze hebben zeker twintig keer gezegd dat ze goed voor hem gingen zorgen en ik heb hem toegefluisterd dat hij maar hard moest vechten... Nu wachten op nieuws, rond één uur zouden we iets moeten weten normaal. Dus duimen omhoog ;-) xxx

eerste dag ghb

Hallo allemaal,
ten eerste allemaal al enorm bedankt voor de lieve en steunende berichtjes. het is hier echter zo hectisch geweest dat ik niet de kans heb gehad om te antwoorden. Het ging vandaag allemaal vrij snel en het was zo druk voor Milan dat hij de hele dag aan ons lijf heeft geplakt. hij slaapt nu van half twaalf en staat als eerste op de lijst om half acht dus het zal een korte nacht worden. Het bloed prikken vanmorgen was weer een ramp en ook zijn bloeddruk meten ging totaal niet. Hij zag blauw van het kwaad zijn en het grote verdriet. Daarna heeft hij dan twee uur in mijn armen geslapen.
Hij was wel superblij met het bezoek van tantie en vake en de meter en dat maakte al veel goed. Al wilde hij niet dat er iemand zou vertrekken. iedereen moest bij hem blijven en bij hem slapen. Hij is ook in slaap gevallen terwijl hij vertelde hoe veel hij van me houdt, superlief en zo gaat het nu al dagen ;-)
Kregen vanavond ook rondleiding op IC. Toch altijd even slikken. Heb zoveel dingen uit mijn hoofd gebannen uit die tijd, maar nu is het weer realiteit. Ben wel blij dat ik onze kamer in het kinderziekenhuis kan houden, zo ben ik toch nooit echt ver. Al zou ik veel liever elke minuut bij hem zijn op IC. Al snap ik ook wel dat dat niet kan. Wel raar, de zorg over je kapoen zo twintig uur van de 24 uit handen moeten geven. Maar ga zo blij zijn als het achter de rug is en we de resultaten ervan gaan zien... Tot morge en hopelijk om dan te melden dat de operatie vlot is verlopen... knuf van ons

laatste dagje thuis

Verschrikkelijk hoe druk die laatste dagen zijn. Je wilt nog vooral genieten van Milan maar er moet zoveel voorbereid worden, dat ik precies niet goed weet wat eerst te doen. Hij heeft echter zo goed gereageerd vrijdag op de ziekenhuisopname dat ik hoop dat die reactie zo nog even blijft. Maakt het toch even gemakkelijker.
Nu is er natuurlijk geen ontsnappen meer aan. Hebben zo vaak uitstel van operatie gehad dat we dat eigenlijk al zo gewoon waren. Dus ik hoop echt dat ze ons dat morgen weer niet aan doen. Om tien uur moeten we er zijn voor de vooronderzoeken en normaal is hij dinsdagmorge de eerste op de lijst om geopereerd te worden, tenzij (zoals de vorige keren) er een dringend geval tussenkomt. Dat verstaan wij dan echter beter dan hij. En dan maar hopen op zo snel mogelijk nieuws en ons schatteke terug zien. De filmpjes en de cadeautjes staan hier al klaar om mee te nemen en af te geven. Dus hard duimen dat hij zich snel wat beter voelt en er niet te veel complicaties gaan zijn.
Morgen krijgen jullie terug een update vanuit Leuven:-) Al heel erg bedankt voor het duimen en de kaarsjes en om aan ons te denken.
knuffel van ons

Voor zij die Milan graag een kaartje sturen in het ziekenhuis, dat kan op dit adres:
Uz Gasthuisberg
t.a.v. Milan Evers
Herestraat 49
3000 Leuven

nog een paar dagen

Hallo allemaal, door de drukke periode op school vooral 's avonds de zorgen, maar tegenwoordig toch wel heel moeilijk om er niet mee bezig te zijn. Zorgen dat thuis alles in orde is, dat alles klaar staat, denken aan medicatie, cadeautjes voor hem voor in het ziekenhuis, proberen Milan niet te ongerust te maken... En vooral proberen zelf niet aan de stress ten onder te gaan. Met momenten sneller gezegd dan gedaan, maar we gaan er voor. Milan zorgt er ook wel voor dat we altijd bezig zijn (dag en nacht :-)) en dat is zo slecht nog niet. Bedankt al aan alle mensen die ons succes wensen en die kaarsjes gaan branden en gaan duimen  voor ons xxxx

het begint af te korten

Hallo hier nog eens een berichtje. Het begint hier nu serieus af te korten en Milan heeft het goed door. Hij kampt momenteel met een panische verlatingsangst. Gisteren zijn néné en vake nog moeten langskomen om hem te knuffelen want hij wou niet gaan slapen voor hij hen had gezien. de hele nacht ligt hij tegen ons en we mogen amper bewegen of hij vraagt waar ik naartoe ga.
De meeste voorbereidingen zijn getroffen en zijn er nu wel "klaar" voor. Gisteren nog antibiotica kuur opgestart voor zijn hoest, want dat zou wel heel gevaarlijk zijn als dit na de operatie moest verergeren.
Voor de rest proberen we nog zo gewoon mogelijk te doen thuis en tegen Milan, wat soms wel moeilijk is want zou hem de hele dag willen knuffelen en kussen. Maar dan zegt hij zelf: "mama, nu is het wel genoeg" :-)
Het wordt immers al een grote jongen hé ;-)
tot de volgende
x

Milan en zijn vragen

Dit weekend hebben we genoten van een fijn weekend aan zee, koud, maar het deed deugd er eens tussenuit te zijn, ik was op sommige momenten zelfs  niet bezig met de operatie, wat tegenwoordig een echt wonder is. Milan heeft genoten van het ritje met de auto over de dijk, hij was zo fier... En we hebben leuk speelgoed gekocht voor in het ziekenhuis en wat filmpjes om te zien.
Vandaag had hij voor de eerste keer vragen over het litteken op zijn borst. Ik probeerde het hem uit te leggen, dat de dokters op dat plaatsje zijn hartje al eens hadden beter gemaakt. Hij snapte dit precies wel, beter dan ik dacht aan zijn uitleg errond te horen, maar hij zei toch dat ze dat niet meer mochten doen, want hij vond het niet mooi. Heb dan over de anderen  verteld en dat leek te helpen, dus is hij uiteindelijk rustig gaan slapen.
Ik sta er toch altijd van versteld hoeveel onze kapoen opvangt van wat grote mensen vertellen terwijl wij denken dat hij niet luistert... :-), maar daarom is het natuurlijk ook ne kapoen hé

ontwerpen blog

Hallo allemaal
Ik heb uiteindelijk na al die jaren toch maar een blog ontwikkeld om ervoor te zorgen dat alle info over de komende weken op 1 plaats te vinden is. Ik denk dat we anders  niet goed meer gaan weten waar alles te schrijven en te antwoorden en ook misschien  niet de tijd gaan hebben om dit overal te doen.

De voorbereidingen zijn hier trouwens volop bezig, zoeken naar leuke cadeautjes, nieuwe kleertjes om in te slapen, knuffel,... en veel praten over het zieke nhuis. De dokter zei dat we dit beter niet konden doen, omdat Milan dan bang zou worden, maar we merken dat hij er toch zelf wel nood aan heeft en zich ook volop afvraagt wat er nu eigenlijk voor zorgt dat hij steeds zo moe is. Hij heeft het hier precies steeds moeilijker mee en dat maakt het voor ons ook wel hard, zo beseffen dat hij merkt dat het voor hem toch allemaal anders is...Het wordt dan ook tijd dat de operatie doorgaat. het wachen duurt echt lang en zoveel te langer op voorhand we het weten zoveel te harder beginnen we te piekeren. Ach ja, kunnen het natuurlijk niet vermijden. Al hebben we toch lang gehoopt op een wonder...
Zo, de blog bestaat, dus ik kruip in men bed.
Slaapwel iedereen